Les caractéristiques des soins palliatifs pour les enfants

Voici ce que vous devez savoir sur les soins palliatifs pour enfants et comment agir en conséquence.

Rédigé et vérifié par la psychologue María Alejandra Castro Arbeláez.

Dernière mise à jour : 27 mars, 2019

Les soins palliatifs pour les enfants constituent l’ensemble des actions visant à atténuer leur inconfort et à leur permettre d’obtenir au quotidien la meilleure qualité de vie possible.

L’idée est de couvrir les besoins physiques et émotionnels, car ils se trouvent dans une situation difficile dans laquelle ils ont besoin de beaucoup de soutien et d’affection.

Lorsque les chances de survie sont compromises, il est nécessaire d’être bien informé des différentes étapes, besoins, situations et modes d’action. Pour cette raison, il est extrêmement important de maintenir une thérapie psychologique appropriée. Cela aidera chaque jour le patient et ses proches.

Caractéristiques des soins palliatifs

Les piliers de base des soins palliatifs sont : le contrôle des symptômes, une communication efficace, un soutien psycho-émotionnel et une attention à la famille.

• L’affection
• Le respect
• L’empathie
• La solidarité
• L’attention continue
• La flexibilité et l’adaptabilité
• La surveillance médicale constante.

Selon ces caractéristiques, les soins palliatifs pour les enfants visent à fournir un ensemble de soins personnalisés afin d’assurer leur bien-être, dans la mesure du possible.

La chose la plus importante sur le plan émotionnel est de faire en sorte que l’enfant se sente aimé et valorisé. D’autre part, il est important que l’enfant perçoive que sa famille est unie.

Principes des soins palliatifs

• Soulager la douleur et les autres symptômes.
• Soutenir la famille pour faire face à la maladie.
• Faire aimer la vie et accepter la mort comme un processus naturel.
• Pour y parvenir, le patient est introduit aux aspects psychosociaux et spirituels.
• Laisser la mort arriver quand elle le doit, il ne faut pas chercher à la remettre à plus tard.
• Certains centres ont un système de soutien pour que l’enfant puisse vivre activement autant que possible.

Comment l’aide est-elle donnée aux enfants et aux membres de la famille ?

Pour que les soins palliatifs soient efficaces, les professionnels doivent créer une ligne de communication ouverte avec le patient et sa famille.

Une atmosphère de respect, de considération, de confiance et de cordialité doit prévaloir. Il faut également bien comprendre les objectifs fixés, l’état actuel de la maladie et les souhaits de toutes les parties, principalement du patient.

Soins spécifiques, par étapes d’assimilation

Les enfants de moins de 18 mois n’ont pas la capacité de comprendre la maladie, ils la considèrent comme une douleur physique et une angoisse. Dans ces cas, le professionnel se concentre sur le contrôle des symptômes et sur la présence continue de la mère et de la famille.

Entre 18 mois et 5 ans, les enfants développent un sentiment de temporalité récente, mais pas d’avenir. Ils comprennent donc que la mort est un départ, s’endormir avec la possibilité de revenir ou de s’éveiller.

À l’âge de 5 ans, ils sont fortement touchés par l’isolement, non seulement de leurs proches, mais également d’amis et de leurs lieux préférés. Cela les met mal à l’aise et ils commencent à voir la maladie comme l’ennemi qui leur nuit constamment.

À partir de 10 ans jusqu’à l’adolescence, ils sont davantage conscients de l’irréversibilité de la mort. Ils vivent la maladie avec colère à cause de l’isolement et des limitations personnelles qui l’ont provoquée.

En soins palliatifs pédiatriques, les interventions chirurgicales et les traitements possibles sont adaptés, ainsi que les changements auxquels les enfants sont confrontés au cours de leurs différentes étapes.

Vous devez faire preuve de tact, mais cela ne signifie pas que nous devrions échapper à la réalité ou la nier. La compréhension est fondamentale pour faciliter l’acceptation des différentes étapes.

Les membres de la famille ont une tâche quelque peu difficile : faire comprendre aux enfants en soins palliatifs la mort de la manière la plus humaine et la plus digne possible.

En ce sens, médecins et psychologues nous donneront tous les outils dont nous avons besoin en cours de route. Ils doivent également offrir aux membres de la famille tout le soutien nécessaire pendant le deuil et le suivi après le décès de l’enfant.