9 conseils pour les parents d'enfants atteints de vitiligo

Le vitiligo est une maladie qui peut causer de la confusion chez les parents. Nous vous disons quoi faire pour assurer le bien-être de votre tout-petit.

Relu et approuvé par la pédiatre Marcela Alejandra Caffulli.

Écrit par Johan Benitez

Dernière mise à jour : 20 décembre, 2022

Le vitiligo est une maladie qui fait que certaines régions de la peau perdent leur pigmentation naturelle. Sa cause n’est pas clairement connue, même si on pense qu’il s’agit d’une maladie auto-immune. Le diagnostic de cette condition peut être déroutant pour de nombreux parents, et cela a un impact direct sur les plus petits. C’est pourquoi, aujourd’hui, nous allons donner quelques conseils utiles aux parents d’enfants atteints de vitiligo afin qu’ils puissent les accompagner au mieux.

I existe de nombreux mythes autour de cette maladie, ainsi qu’une méconnaissance générale. Involontairement, de nombreux adultes peuvent y être exposés, qu’ils soient parents ou simplement des personnes faisant partie de l’entourage de l’enfant. Ainsi, il est primordial de savoir comment agir après le diagnostic pour favoriser le bien-être de toute la famille.

Les meilleurs conseils pour les parents d’enfants atteints de vitiligo

Les experts avertissent que la moitié des patients atteints de vitiligo développent la maladie avant l’âge de 20 ans et qu’environ 25 % le font avant l’âge de 8 ans.

Une étude publiée dans le Journal of Patient-Reported Outcomes a révélé que le diagnostic avait un impact important sur la santé psychosociale des parents. L’anxiété, le retrait et l’insécurité sont quelques-unes des réactions initiales dans ces cas. Tous ces sentiments sont normaux et s’estompent avec le temps.

Une meilleure connaissance de la maladie et des mots d’encouragement de médecins spécialistes sont d’une grande aide. Dans le processus, on peut suivre une série de conseils qui guident à la fois la santé psychosociale des parents et le bien-être global de leurs enfants. Nous allons ici en voir neuf.

1. Faites appel à des groupes de soutien

Pour de nombreux parents, s’entourer d’une communauté ou d’un groupe de soutien est utile pour faire face à un diagnostic de vitiligo. À travers les réseaux sociaux, les forums et les pages Web, vous pouvez trouver des centaines et des centaines de groupes chargés d’offrir un soutien aux parents d’enfants atteints de vitiligo. Vous pouvez également rechercher des groupes locaux et assister aux réunions organisées en personne.

Grâce à ces groupes, vous pouvez vous connecter avec l’expérience d’autres parents dans votre situation, connaître leurs idées, leurs réactions et leurs sentiments concernant le diagnostic. De même, vous pouvez apprendre comment d’autres parents ont soutenu leurs enfants. Encore une fois, il est naturel que la réaction initiale soit une réaction de détresse, et vous pouvez résoudre une grande partie de cela avec une communauté de soutien.

2. Gardez un œil sur les signes avant-coureurs

Les chercheurs notent que le bien-être des enfants atteints de vitiligo est considérablement affecté, et cela se produit à travers un éventail d’expériences négatives. Les traumatismes importants, l’angoisse, l’anxiété, la dépression et la stigmatisation sociale ne sont que quelques-unes des plus fréquentes autour de la maladie. Par conséquent, être attentif aux signes psychosociaux de l’enfant est essentiel pour pouvoir mieux l’accompagner dans sa maladie.

Certains indices peuvent indiquer des expériences passées, mais le plus important et le plus évident est le changement de comportement de votre enfant. Tout type de perturbation devrait attirer votre attention, en particulier lorsque cela concerne des sautes d’humeur inattendues, si l’enfant exprime de la négativité lorsqu’il s’agit de se rendre dans des espaces sociaux (à l’école, principalement), s’enferme dans un mutisme, ou présente une forte timidité ainsi que des changements dans les habitudes de sommeil ou les habitudes alimentaires.

3. Encouragez votre enfant à participer à des activités sociales

Nous vous prévenons dès maintenant : encourager ne veut pas dire forcer. Encouragez votre tout-petit à participer à des activités bénévoles ou à des programmes parascolaires, à assister aux fêtes d’anniversaire de ses amis, à aller à la plage et à la piscine et à profiter de toute expérience similaire. Il ne s’agit pas de le forcer, mais de motiver la création de son propre cercle social.

Il est essentiel que le petit participe à ce type d’événements sociaux car le retrait est très courant chez les enfants atteints de vitiligo. Se sentant différents (et ayant l’air différents), ils peuvent choisir de s’isoler parce qu’ils croient qu’ils ne sont pas inclus.

Encourager la participation à des activités comme celles-ci aidera votre enfant à comprendre qu’avoir l’air différent ne le rend pas différent des autres.

4. Apprenez à votre enfant ce qu’est le vitiligo et ce qu’il n’est pas

Concernant la réflexion précédente, un autre conseil aux parents d’enfants atteints de vitiligo est de les informer correctement sur leur état de santé. Commencer par expliquer ce qu’il n’est pas est très utile, puisque lui, ses amis et le cercle autour d’eux ont tendance à croire de faux préjugés. Nous passons en revue quelques mythes autour du vitiligo :

• Ce n’est pas un handicap physique ou mental.
• Ce n’est pas une maladie contagieuse ou infectieuse.
• Il n’est pas exclusif aux personnes au teint foncé.
• Ce n’est pas un type de cancer de la peau ou d’albinisme.

Il est important que vous sensibilisiez également les parents des amis de votre enfant à cette maladie, afin qu’ils puissent dûment informer leurs petits. Ils cesseront ainsi de fixer les taches de votre enfant, de poser des questions persistantes et de s’isoler en pensant qu’ils vont attraper sa maladie.

Soyez dynamique dans vos explications sur le vitiligo car la connaissance sur ce point se traduira en sécurité pour l’enfant.

5. Ne forcez pas votre enfant à couvrir ou à découvrir ses taches

Une erreur courante commise par de nombreux parents d’enfants atteints de vitiligo est de faire pression sur leurs petits pour couvrir ou découvrir leurs taches cutanées. Les deux actions sont inappropriées car, en fin de compte, c’est lui qui doit décider comment et quand le faire.

Le forcer à se couvrir peut toujours retarder l’acceptation et l’amener à penser que c’est quelque chose de « mauvais ».

À l’inverse, l’encourager à se découvrir peut l’amener à ignorer complètement ses émotions, ses sentiments et ses inquiétudes concernant son état.

Laissez l’enfant choisir de couvrir ou non ses taches et faites-lui toujours savoir que la dépigmentation ne le définit pas et ne le rend pas inférieur aux autres. Comme nous l’avons déjà dit, sa connaissance de la maladie sera sa plus grande force.

6. Renseignez-vous sur les options de traitement du vitiligo

Un autre des conseils essentiels pour les parents d’enfants atteints de vitiligo est de rechercher des informations fiables sur les alternatives de traitement. Toutes les thérapies contre le vitiligo ne sont pas disponibles pour les enfants et c’est quelque chose que le spécialiste doit vous faire savoir.

Bien que les alternatives thérapeutiques soient plus limitées, il existe un spectre varié. Les meilleurs traitements, selon les experts, sont les suivants :

• Traitement UVB à bande étroite.
• Luminothérapie PUVA.
• Médicaments topiques.
• Camouflage cosmétique.
• Modalités chirurgicales (il ne s’agit pas de traitements de première intention).

Discutez avec le spécialiste des meilleures options en fonction des caractéristiques de la dépigmentation de votre enfant. Bien qu’il n’existe aucun remède contre le vitiligo, il existe plusieurs alternatives pour retarder sa progression et favoriser la repigmentation.

7. Cherchez un soutien psychologique pour votre tout-petit

Les spécialistes recommandent une thérapie cognitivo-comportementale, des outils d’auto-assistance psychologique et des groupes de soutien pour faire face aux aspects psychosociaux du vitiligo infantile.

Comme nous l’avons déjà mentionné, les conséquences émotionnelles de la dépigmentation chez l’enfant sont importantes. L a thérapie psychologique n’est donc pas une alternative complémentaire, mais une priorité.

Même en l’absence de signes visibles de troubles comportementaux ou émotionnels, il est toujours conseillé de recourir à une thérapie psychologique. Avec l’aide de professionnels qualifiés, il est possible de renforcer les sentiments positifs envers la maladie, ce qui augmentera l’estime de soi, la confiance en soi et le bien-être psychosocial de l’enfant.

8. Sensibilisez votre enfant à la prise en charge des zones dépigmentées

Puisque la maladie devra être vécue en permanence, votre tout-petit devrait apprendre quelques habitudes de prévention de base. Par exemple, appliquer quotidiennement de la crème solaire, rester à l’ombre le plus longtemps possible, réduire son stress, soigner son alimentation et ne pas abandonner le traitement.

En principe, c’est vous qui serez chargé d’assurer tout cela, mais il est important que vous favorisiez son adhésion et sa participation dès son plus jeune âge. Ainsi, il intégrera beaucoup plus facilement des mesures de soins dans ses habitudes de vie et les maintiendra à l’adolescence et à l’âge adulte.

9. Garantissez bien-être et amusement à votre bout de chou

Enfin, complétez toutes les recommandations précédentes par des activités qui assurent le bien-être et l’amusement du petit. Ce conseil peut sembler naïf, mais la vérité est que cela offre de multiples avantages directs pour votre enfant : cela renforce le lien qui vous unit, favorise sa confiance en soi, développe son potentiel, détourne ses réflexions sur la dépigmentation et favorise son bonheur.

L’action des parents a un grand impact sur la vie des enfants

Si vous tenez compte de tous ces conseils pour les parents d’enfants atteints de vitiligo, vous assurerez le bien-être de votre bout de chou et le vôtre. Nous vous recommandons de les ajouter aux suggestions du spécialiste et de suivre les instructions du professionnel sur la façon d’aborder le diagnostic. Le vitiligo n’est pas invalidant et il est du devoir des parents d’en informer leurs enfants.