Parents atteints de trouble du spectre autistique

Il y a des milliers d'adultes atteints de trouble du spectre autistique qui ont formé leur propre famille. Nous parlons des défis auxquels ils sont confrontés dans leur quotidien de parents.

Rédigé et vérifié par la psychologue Elena Sanz Martín.

Dernière mise à jour : 20 décembre, 2022

Lorsqu’on parle d’autisme, la plupart des personnes pensent à un enfant ayant des difficultés d’apprentissage ou sociales. L’image d’un adulte atteint de ce trouble nous vient rarement à l’esprit, et encore moins quand il s’agit de parents atteints de trouble du spectre autistique. Cependant, ils existent et souffrent de stigmatisation et d’invisibilité au quotidien.

Selon les données publiées dans les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis, l’autisme (à ses différents degrés) touche 1 personne sur 54 dans le monde. Cependant, il semble que l’attention ne soit portée qu’à ses manifestations pendant l’enfance. Il ne faut pas oublier que ce trouble accompagne la personne tout au long de sa vie, il y a donc des milliers d’adultes touchés par cette condition et qui ont formé leur propre famille.

Qu’est-ce que le trouble du spectre autistique ?

Le trouble du spectre autistique (TSA) est un trouble neurodéveloppemental complexe qui apparaît dans la petite enfance et dure toute la vie. Il affecte généralement les compétences sociales et de communication de la personne, ainsi que ses intérêts et ses comportements.

Il est important de souligner que ce nouveau terme (TSA) englobe une série de troubles similaires qui recevaient auparavant un diagnostic différent, dont le syndrome d’Asperger. En utilisant le concept de “spectre autistique”, la grande variabilité des manifestations et des symptômes entre certaines personnes et d’autres est soulignée. Autrement dit, tous ne présentent pas le même degré de difficulté et de besoin d’accompagnement.

Quels sont ses symptômes chez l’adulte ?

L’intérêt diagnostique du TSA porte spécifiquement sur les enfants, puisque les premières manifestations apparaissent généralement avant l’âge de deux ans.

Dans certains cas, il est possible que les soupçons et la confirmation médicale n’arrivent qu’en période scolaire, où les exigences de l’environnement dépassent les capacités et les stratégies de l’enfant. Cependant, l’identification du trouble chez l’adulte ne reçoit pas autant d’attention qu’il serait souhaitable.

Pour cette raison, beaucoup d’hommes et de femmes ont grandi avec le sentiment d’être différents, de ne pas comprendre ou de ne pas pouvoir s’adapter aux exigences sociales, sans avoir reçu un diagnostic approprié. Généralement, les principaux symptômes chez les adultes atteints de TSA sont les suivants :

• Déficiences persistantes dans la communication et l’interaction sociale. Cela inclut certaines anomalies dans la communication non verbale, une incapacité à engager ou à maintenir des conversations normalement ou des problèmes à établir des amitiés. La sincérité excessive des adultes autistes, leur difficulté à s’adapter aux conventions sociales ou à comprendre l’humour ou le sarcasme entravent leurs relations avec les autres.
• Modèles de comportement et d’intérêts restrictifs et répétitifs. Cela implique dans de nombreux cas la difficulté de s’adapter aux changements, une pensée rigide et la présence d’intérêts très limités et intenses.
• Ces altérations causent un inconfort important à la personne et interfèrent avec son fonctionnement dans divers domaines. Par exemple, sur le lieu de travail, le domaine familial ou social.

Parents atteints de trouble du spectre autistique : quelles sont leurs difficultés ?

Il est nécessaire de préciser que les adultes atteintes de trouble du spectre autistique peuvent avoir des enfants et être d’excellents parents. Une réalité qui, en raison de la stigmatisation associée à la santé mentale, est souvent remise en question. Ces parents peuvent avoir des enfants qui souffrent également de TSA ou non. Par ailleurs, ils découvrent souvent leur propre diagnostic à la suite d’une suspicion de trouble chez leurs propres enfants.

Comme nous l’avons commenté, ces parents peuvent présenter des degrés très différents du trouble, de sorte que leur performance parentale (ainsi que dans d’autres domaines de la vie) est également variable. Cependant, on peut affirmer que ces parents sont aussi bons que les parents neurotypiques peuvent l’être. Cependant, le grand obstacle qu’ils rencontrent est le manque de soutien.

La nécessité de mettre fin à la stigmatisation envers les parents atteints de trouble du spectre autistique

Les parents atteints de trouble du spectre autistique sont confrontés à plusieurs difficultés supplémentaires. Par exemple, ces mères sont plus à risque de développer une dépression post-partum. Cependant, un soutien adéquat de la part de l’environnement pourrait résoudre cette situation.

Malheureusement, ce soutien n’est pas toujours disponible. Même les membres de la famille et les proches peuvent désapprouver la maternité ou la paternité de ces personnes. Mais souvent le soutien n’est pas recherché par peur du jugement, du rejet et de l’incompréhension. Même de nombreux parents atteints de TSA refusent de recourir à des aides sociales de toutes sortes de peur que les contacts avec leurs enfants ne soient restreints.

Pour conclure, il est essentiel de rendre visible la réalité de ces familles. Parvenir à une meilleure compréhension de l’environnement et faciliter l’accès aux ressources nécessaires doit être une priorité.